Homepage de
Miastenia Gravis Europa Mailing List
em língua portuguesa
1. Finalidade
2.
Registo e cancelamento
3. Actividade
4.
Ligações úteis
5. Ajuda!
Finalidade:
Ajudar pacientes ou ex-pacientes de miastenia gravis.
O propósito da lista é fornecer ajuda entre os pacientes, parentes dos pacientes ou os ex-pacientes de miastenia gravis, principalmente encorajando-os para lutar contra a doença, através da troca de informação que possuem da sua própria experiência e da sua pesquisa.
Sem fins lucrativos:
Miastenia
Gravis Europa Mailing List é constituída por voluntários que oferecem, sem qualquer lucro
ou recompensa monetária, os recursos necessários para as atividades da lista.
O recurso principal é o tempo dedicado pelos membros para ler as mensagens do outros a
fim fornecer-lhes conforto e ajuda. Cada membro compromete-se formalmente não
usar para seu próprio benefício a informação que obteve por meio da lista.
A paridade entre os membros:
Todos os membros da lista são iguais, têm os mesmos direitos e os mesmos deveres.
Combater a miastenia gravis:
Promovendo a melhoria, o conhecimento,
e facilitando o uso de recursos, de estruturas e de todos os meios já disponíveis.
Procurar e promover a divulgação das últimas novidades.
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Registo e cancelamento:
Requisitos e formalidades do registo:
Quem pode requerer inscrever-se na "Miastenia Gravis Europa Mailing
List", deve especificar o seu nome e endereço, para além da finalidade da sua inscrição, o seu estado relativamente à miastenia gravis (paciente, parente de paciente, ex-paciente, tradutor, pesquisador, doutor, paramédico ou outro), deve igualmente declarar que respeita e aceitar formalmente as finalidades e as regras da lista. O candidato tem que emitir o pedido à delegada, actualmente:
que proporá a sua aceitação a todos os membros. Caso não haja nenhuma objecção, dentro de poucos dias a mesma delegada comunicará o registo ao novo membro ao próprio e a todos os outros.
Procedimento para o cancelamento da inscrição:
em qualquer momento cada membro pode cancelar a sua inscrição, tendo para que isso aconteça simplesmente que o exigir à lista. Mesmo não obrigatória, agradece-se a explicitação da razão pela qual deixa a lista. O membro que parte aceita que a lista continue a usar, para a sua
própria actividade institutional, toda a informação que lhe foi
fornecida durante período de registo desse membro.
O registo de um membro pode ser cancelado se uma maioria de 2/3 dos outros membros o exijir.
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Actividade da lista:
Presente
Mailing list: Em Fevereiro de 2001 alguns membros concordaram, de livre vontade, em trocar mensagens de E-mail.
Cada membro sabe o endereço do E-mail de todos os outros membros, de modo que pode escrever-lhes particularmente.
Um dos membros mantem o directório dos registrados actualizado e automaticamente e sem censura, envia a todos os membros as mensagens dirigidas à lista. Periodicamente compila as últimas mensagens e transmite-a aos membros que as desejem receber.
Futuro
Informação básica em miastenia gravis:
Características gerais. Os sintomas e prognósticos. O diagnóstico. As terapias.
Centros médicos. As medicinas. Como combater a Miastenia Gravis. Outros temas a serem definidos
Informação específica em Miastenia Gravis:
Timo e timectomia. Outros temas a serem definidos
Base de dados dos membros com informação limitada ao que cada membro deseja fornecer. Base de dados das mensagens
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Letture
consigliate:
Links úteis
Bibliografia
Opuscoli
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Como ajudar-nos.
Participando na lista. Os comentários, sugestões e ajudas para melhorar e desenvolver as nossas atividades são benvindos.
Todas as contribuições que ajudem a melhorar a comunicação entre os membros, nomeadamente em línguas diferentes, e o crescimento da "Miastenia Gravis Europa Mailing List" serão muito valorizadas.
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Data da última revisão: 30 de Junho de 2002